आफ्ना अटिजम भएका छोरा-छोरीको जिन्दगी सहज बनाउँदैछौँ !

म र अन्य आमाहरु आफ्नै सन्तानबाट प्रेरित छौँ I हामीसँग अर्को कुनै विकल्प थिएन् I हाम्रा केटा-केटी सामान्य “न्युरो- टिपिकल” स्कुलमा पढ्न सक्दैनन् I त्यसो भएपछी हामीले आफ्नो निर्णय लियौं I हामीले आफ्नो पेशा, करियर र अन्य प्राथमिकताहरुलाई थाति राखेर, आफ्नो बच्चाहरुको जीन्दगी सहज बनाउन तर्फ लाग्यौं I

हाम्रो कथा २०७५ फागुन ८ गते १७:३५

एलिना बज्राचार्य बताउछिन्, “म र अन्य आमाहरु आफ्नै सन्तानबाट प्रेरित छौँ I हामीसँग अर्को कुनै विकल्प थिएन् I हाम्रा केटा-केटी सामान्य “न्युरो- टिपिकल” स्कुलमा पढ्न सक्दैनन् I  “न्युरो- टिपिकल” भन्नाले मानसीक रुपमा स्वस्थ बच्चाहरु पढ्ने स्कुल I त्यसो भएपछी हामीले आफ्नो निर्णय लियौं I हामीले आफ्नो पेशा, करियर र अन्य प्राथमिकताहरुलाई थाति राखेर, आफ्नो बच्चाहरुको जीन्दगी सहज बनाउन तर्फ लाग्यौं I”

संस्थाकी संस्थापक एलिना बज्राचार्यका अनुसार; एफ पी सी ए; अटिजम भएका बच्चाहरूका अभिभावकका निम्ति साथी संस्था हो । २०७२ सालमा यो संस्थाको स्थापना भयो I एलिना बज्राचार्यको आफ्नै सन्तान अटिजम पीडित भएपछि उनले अन्य उनीजस्तै केही आमाहरू सँग मिली संस्थाको स्थापना गरेकी हुन; एफ.पी.सी.ए अर्थात फ्रेण्ड अफ पेरेन्स अफ चिल्ड्रेन विथ अटिजम I

अन्य बच्चा जस्तै सामान्य रूपमा हुर्की रहेकी आफ्नी छोरीमा सत्र महिनाको उमेर पछि देखिन थालेको असामान्य अवस्थाबाट उनी झस्किन । जतिबेला उनले आफ्नू बच्चा एकान्तमा बस्न रुचाउने / आफैमा मात्र रमाउने, एउटै कुरा/कामलाई मात्र दोहोर्‍याउने, अरू कसैसँग आँखा जुधाउँदा तर्सिने जस्ता गुण देख्न थालिन । तब उनले आफ्नी छोरीको अवस्थाबारे डक्टरहरू सँग परामर्श लिन थालिन ।

एलिना विगतका कुरा सम्झन्छिन्, “अहिले मेरो छोरी १२ वर्षकी भई I विज्ञानिक हिसाबमा भनिन्छ अटिजमका लक्ष्ण बच्चा १७ /१८ महिनाको भए पछी देखा पर्दछ I मैले पनि आफ्नो यी लक्ष्ण छोरी १७ महिना हुदाँ देख्न थाले I पहिले त डर लाग्यो I मैले मात्र भोगेको समस्या हो कि जस्तो लाग्यो I पछी थाहा भयो कि धेरै आमा-बाबुको समस्या रहेछ I तर पनि हेरेक आमा-बाबुको कथा भिन्न छ I हरेक अटिजमको केस युनिक छ I”

छोरीलाई उनले सन् २००८ मा धेरै डक्टर कहाँ पुर्‍याइन I तर अहँ: कसैले केही भन्न सकेनन् । ६ जना बाल रोग विशेषज्ञलाई भेटे पछी बल्ल थाहा भयो कि यो अटिजम रहेछ I त्यो समय सम्म नेपालमा अटिजम प्रति कुनै सचेतना नभएका कारण आफ्नू सन्तानको रोगको बारेमा बुझ्न उनलाई निकै गाह्रो पर्‍यो । अन्ततः एक डक्टर फेला पारिन उनले ; जसले उनको बच्चालाई अटिजम भएको कुरा बुझाए । यहाँ यस सम्बन्धी उपचारको व्यवस्था नभएकाले छोरीको उपचारको आसले उनी न्युजल्याण्ड पुगिन । उनलाई लागेको थियो कि – त्यहाँसम्म पुगेपछि त छोरीको उपचार सम्भव होला !

अफसोच ! त्यहाँ  पुगेपछि उनले बुझिन कि, अटिजम एउटा रोग नभएर मस्तिष्कको अवस्था मात्र हो । जसको हालसम्म विकास भएको चिकित्सा शास्त्रमा उपचार नै सम्भव नरहेको कुरा बुझिन सँगै विभिन्न थेरापी र दृश्य वा चित्रको मध्यमबाट उनीहरूलाई सिकाउन वा बुझाउन सकिने कुरा समेत बुझिन ।

एलिना थप बताउछिन्, “अटिजमको थेरापीमा मुख्य भनेको अन्तरक्रिया “इन्टर्याक्सन” नै रहेछ I आफ्नो बालबालिकासँग “इन्टर्याक्सन” कसरी गर्ने ? फेरी अन्तरक्रिया भनेको बोलीचाली मात्र होईन I यो भनेको “इन्टर्याक्सन” बाट आफ्नो बच्चाको भाव बुझ्ने हो I उसको विचार बुझ्ने हो I उसले सोच्ने प्रक्रिया बुझ्ने हो I त्यसको लागी मैले तालिमहरु लिए I”

तब; त्यहीबाट अटिजमको विषयमा धेरै बुझ्ने मौका मात्र हैन, यस सम्बन्धी विभिन्न सचेतना तालिम समेत लिइन । उनको बुझिन्- उचित “इन्टर्याक्सन” को सीप सिकेर आफ्नो बच्चासँग सम्बन्ध जोड्ने सिकिन्छ I उनीहरुको दैनिकी सहज बनाउन सकिन्छ I पहिले पनि कुरा निस्केको छ कि अटिजम भएमा केटाकेटी “भिज्वल लर्नर” हुन् I उनीहरुले दृश्यको मध्यमबाट सिक्ने हुन् I थप एलिनाले, थेरेपीमा उनीहरुलाई कसरी पढाउने, बुझाउनेबारे तरीकाहरु सिकिन I उनी आफ्नू सन्तानको जीवन भर ठिक हुन नसक्ने या भनौँ हाल सम्म उपचार नरहेको समस्याबाट चिन्तित बनिन । एलिना पूर्ण आफ्नो सन्तानको भविष्यको विकल्प खोज्न आफ्नै देश फर्किन । अनि अटिजम व्यवस्थापन का निम्ति उनले जीवन नै सुम्पिने निर्णय गरिन । अनि अटिजम भएका बच्चाहरूका अभिभावकका निम्ति साथी संस्थाका रूपमा एफ.पी.सी.ए नामक संस्था सुरु गरिन । हाल आठ जना अटिजम भएका बच्चाहरूले आफ्नो भविष्य बनाईरहेका छन् ।

अटिजम कसरी पहिचान गर्ने ?

संस्थामा संग्लग्न अर्को आमाले स्पष्ट कुरा राख्नु भयो I अटिजम पहिचान गर्ने मुख्य ४ विषयहरुबारे ज्ञान हुनुपर्यो :-

१) अन्तरक्रिया “इन्टर्याक्सन” – यो भनेको बोलीचाली मात्र नभएर उनको समस्त शारिरिक हाउभाउ सँग सम्बन्ध गास्ने हो I

२) सामाजिक व्यवहार – आफ्नो बच्चाले आफ्नो परिवार, साथीभाई संग सामान्य र सहज रुपमा सम्बन्ध स्थापना गर्छ कि गरिदैन ? भन्ने कुरा पहिचान गर्ने I

३) व्यवहार – सामाजिक बाहेक हाम्रो व्यक्तिगत व्यवहार पनि हुन्छ नि I बच्चाले आफ्नो हेरचाह गर्न सक्छ ? आफुलाई कसरी चिन्छ ? आफ्नो पहिचान बारे के बुझेको छ ? भन्ने कुरा याद गर्ने हो I

४) सेन्सरी प्रोसेस (संवेदनशीलता) अधिक हुन्छ – यो भनेको चर्को आवाज सहन नसक्ने, नजिकबाट गाडी गुड्दा पनि खतरा पहिचान गर्न नसक्नु I इन्द्रियहरुले आफ्नो काम सामान्य ढंगले गर्न सक्दैनन् I

अन्त्यमा एलिना आफ्नो माग राख्दै भन्छिन्, “मलाई अहिले पनि लाग्छ कि व्यक्तिगत तहमा यसरी काम गरेर खासै ठुलो उपलब्धी हुदैन I राज्यले नै बुझेर प्रारम्भिक व्यवस्था नमिलाएसम्म अटिजम बोकेका केटाकेटीको उज्ज्वल भविष्य छैन I अटिजम प्रति आफ्नो ध्यान आकर्षण गरेर प्रारम्भिक जन-चेतना र तालिम दिन श्रोत-साधनको व्यवस्था राज्यले गरीदिए, धेरै बच्चाहरुको जिन्दगी सहज, रमणीय बन्ने थियो I”

एफ.पी.सी.ए बाट हाल आठ जना अटिजम भएका बच्चाहरूले आफ्नो भविष्य बनाईरहेका छन् ।

लेखन: ईश्वर लुईटेल

[यो सकारात्मक कथा निर्माणमा काठमाडौं स्कुल अफ ल ले आर्थिक सहयोग गरेको छ । समाजका यस्तै अन्य सकारात्मक कथाहरु निमार्णका लागि काठमाडौं स्कुल अफ लले जस्तै तपाई पनि सहयोग गर्न सक्नुहुन्छ । समाजकै सहयोगमा समाजकै सकारात्मक कथा भन्ने हाम्रो प्रयत्न छ । आउनुहोस् हातेमालो गरौं ।]

प्रतिक्रिया

सम्बन्धित

होलीले सिकाउने ‘नेतृत्व’को पाठ !

३ घन्टा अगाडि १ मिनेटमा पढिने

दिमागी शक्तिको चमत्कार : ‘एड्गार काइसि’

२२ घन्टा अगाडि ४ मिनेटमा पढिने

सिस्नुको सुप !

१ दिन अगाडि ४ मिनेटमा पढिने